наследственная сенсорно-моторная невропатия шарко-мари-тута 1 типа

Обращаюсь к Вам со следующим вопросом: моему брату 25 лет, поставили диагноз наследственная сенсорно-моторная невропатия шарко-мари-тута 1 типа (у мамы 2 тип), мальчику с каждым днем становится хуже… Помочь нам никто не может, так как с этим заболеванием не сталкивались. Ему трудно ходить. Сделали ЭМГ, средняя скорость от 49 до 77 %. Подскажите, что нам делать, как ему помочь?